MATARAM INSIDE

Indonesia – Dapatkan berita terbaru tentang Indonesia. Baca Breaking News on Indonesia diperbarui dan diterbitkan di Maratam Inside

Chris (33) memiliki Gilles de la Tourette: ‘Ini lebih dari sekadar sumpah serapah yang tidak disiplin’

Chris lahir dari Gilles de la Tourette. Tourette adalah kelainan tic genetik yang Anda alami sejak lahir, tetapi seringkali hanya bermanifestasi di kemudian hari. Banyak orang berpikir Turrett menampilkan nama panggilan yang keras dan tidak terkendali, tapi itu salah paham. “Mengumpat pasti bisa menjadi tic, tapi tics ini hanya mempengaruhi sebagian kecil orang dengan penyakit Tourette. Ada banyak tics lain, yang membedakan antara tics motorik dan vokal.”

“Saat ini, saya terutama menderita tics motorik, seperti mengedipkan mata dan menyipitkan mata, mengerutkan pipi, meringis mulut, mengangkat hidung dan gerakan kecil, halus, pendek lainnya di wajah. Selain itu, saya terkadang harus mengangkat wajah. lengan atau kaki saya tegang dengan cara tertentu.”.

Tics pertama di tahun keempat kehidupan

Tics pertama Chris menjadi jelas ketika dia berusia empat tahun. “Dari ‘tidak’ saya menggelengkan kepala hingga menyipitkan mata. Orang tua saya membawa saya ke dokter untuk melihat dari mana tics itu berasal, tetapi mereka tidak belajar banyak. Pada akhirnya, kesimpulannya adalah mengekspresikan tics itu dengan cara yang negatif. untuk mendapatkan perhatian.”

Pada tahun-tahun berikutnya, jumlah tics meningkat dan Chris dan orang tuanya mengunjungi banyak dokter dan ahli homeopati. “Saya mulai membuat lebih banyak gerakan ‘gila’ di wajah saya. Tidak ada spesialis yang mengenali tics Tourette sebagai gerakan Tourette. Ketika saya berusia dua belas tahun, orang tua saya menyerah. Kemudian, ketika saya berusia enam belas tahun, saya melakukan penelitian sendiri. Di internet dan tahu saya pikir itu mungkin Tourette. Saya menemukan daftar cucian tics yang cocok dengannya dan mengenal diri saya sendiri dalam banyak hal.”

tidak ada pengakuan

Meskipun Chris sendiri yakin akan keberadaan Turrett, dia belum menemukan pengakuan ini di rumahnya. Sekali lagi dia membiarkannya beristirahat sampai dia berusia 24 tahun dan tinggal bersama pacarnya saat itu. “Dia melihat betapa tics menahan saya dan mendorong saya untuk memeriksanya lagi. Setelah berbicara dengan beberapa dokter dan ahli saraf, saya didiagnosis dengan satu ahli saraf dalam waktu lima menit. Di satu sisi, sangat menyenangkan, karena saya merasa tidak sendirian. dan lebih pengertian, tetapi dari sisi lain saya menyadari saya tidak bisa menyingkirkan dia selama sisa hidup saya.”

READ  ESA mengharapkan peluncuran Marslander ExoMars pada bulan September - IT Pro - Berita

Segera setelah diagnosis, Chris memulai perawatan dan pengobatan. “Ini sangat berharga bagi saya. Secara emosional saya telah banyak menderita dari banyak intimidasi dan kesepian. Membicarakannya membantu saya memberikan segalanya tempat dan menerima diri saya lagi. Obatnya efektif: tics saya menjadi berkurang dan saya agak merasa sebaik mungkin.” mulai lagi. “

Periode di mana diagnosis tidak dibuat telah meninggalkan bekasnya. “Sekarang saya sudah lebih baik, tapi waktu itu saya sering merasa kesepian. Karena lama tidak tahu, saya merasakan sedikit dukungan dari dokter, tapi juga dari orang tua dan orang-orang di sekitar saya. Pada suatu titik saya mulai meragukan diri sendiri dan berpikir: ‘Apakah saya akan gila?’ Apa masalah saya? Mungkin mereka benar dan saya benar-benar melakukannya untuk mendapatkan perhatian.” Tapi sementara itu saya juga belajar bahwa saya tidak bisa melakukan tik katup itu.”

tahun-tahun yang sulit

Terutama hari-hari sekolah menengahnya yang suka dilupakan Chris sesegera mungkin. “Saya sering diganggu karena tics saya. Para siswa meniru saya dan menggunakan setiap momen untuk menghina saya. Saya ditendang dan dipukul secara teratur. Itu adalah tahun-tahun yang sangat sulit. Saya juga mendapat sedikit dukungan dari sekolah sehingga saya tidak bisa pergi ke siapa pun dengan benar untuk itu, yang membuat harga diri saya sangat rendah.

Setelah empat tahun diintimidasi di VMBO, Chris pergi ke MBO di kota lain. “Sebuah dunia baru terbuka bagi saya di sana. Orang-orang menerima saya, bahkan dengan tics. Sejak hari pertama mereka menerima saya dengan sangat baik. Awalnya saya berpikir:” Jangan mulai, mereka bermain dengan Anda. “Tapi ternyata begitu. nyata. Itu sangat berharga bagiku.”

READ  Belgia membatalkan karantina dan tes bagi mereka yang telah sepenuhnya divaksinasi

Menurut Chris, mendapatkan Turrett adalah tugas besar. “Dia sangat melelahkan. Anda terus melakukan gerakan yang sebenarnya tidak ingin Anda lakukan. Ketika saya berada di tempat yang menurut saya diinginkan secara sosial untuk menahan tics saya, saya melakukan semua yang saya bisa untuk ‘menggelitik sesedikit mungkin'” tetapi ketika saya sampai di rumah saya merasa benar-benar hancur. Mempertahankan tics membutuhkan banyak energi. “

“Ketika saya pulang ke rumah setelah itu dan saya sendiri, semua tics muncul. Saya harus menyingkirkan semua ketegangan dan ketegangan yang menumpuk. Ketika saya tidak enak badan atau ketika saya merasa stres, tics menjadi lebih buruk dan saya membutuhkan lebih banyak usaha untuk menahannya.”

Tics membutuhkan banyak perhatian

Beberapa hari ini Chris memiliki begitu banyak tics sehingga ia tidak dapat melakukan aktivitas sehari-harinya seperti belajar atau bekerja. “Anda harus melihatnya sebagai kebocoran energi: Anda terus-menerus membocorkan energi ke gerakan yang tidak perlu. Saya tahu orang-orang dengan Tourette yang tidak dapat berfungsi dengan baik di tempat kerja atau belajar, dan akibatnya harus berhenti belajar atau lelah. Tourette merusak fokus, Karena tics itu membutuhkan banyak perhatian.”

Beberapa tics telah ada dan sering terjadi begitu lama sehingga menyebabkan kerusakan fisik. “Saya menderita peregangan siku tenis saya, karena tics di lengan saya. Saya pikir saya sudah membebani semua yang ada di tubuh saya. Fisikawan membantu saya mengatasi ini dan mengurangi konsekuensi yang parah.”

Rasa sakit adalah pemicunya

Sementara beberapa tics terasa menyakitkan, Chris terus melakukannya. “Ini mungkin terdengar gila, tetapi rasa sakit adalah alasan mengapa tics Tourette muncul kembali. Selain itu, tics berulang karena otak Anda selalu mencari perasaan yang spesifik dan memuaskan. Terkadang perasaan itu baru muncul setelah Anda menyelesaikan tics sebanyak 100 kali.”

READ  Skenario terburuk: Corona masih membunuh 4.500 orang Belgia

Chris terkejut bahwa dia didiagnosis sangat terlambat, tetapi dia tidak menyalahkan siapa pun. “Seharusnya dokter itu tahu. Mereka seharusnya tahu, ‘Hei, anak ini mengidap gangguan tic, bisa jadi itu Tourette’.”

Tourette mengekspresikan dirinya secara berbeda dengan semua orang. “Beberapa orang mendapat manfaat yang lebih baik dari obat lain. Ada juga banyak gradasi dalam jenis dan tingkat keparahan tics. Yang satu sangat mencolok, sementara dengan yang lain Anda bahkan tidak menyadari bahwa orang tersebut mengidap Tourette. Mereka berubah seiring waktu, menjadi kurang buruk atau lebih parah. Tidak Anda sendiri tidak memiliki pengaruh pada ini sama sekali. “

‘Kami tidak bisa berbuat apa-apa’

Chris berpikir sangat penting untuk mengetahui lebih banyak tentang Tourette. “Banyak orang tidak memiliki citra yang sangat positif tentang pengidap TS. Saya ingin meningkatkan citra itu dengan cara yang positif. Lebih banyak kesadaran tentang kondisi ini akan sangat membantu kita. Tics mengganggu orang lain, tetapi bahkan lebih mengganggu orang dengan TS sendiri. Kita perlu tahu bahwa kita tidak bisa berbuat apa-apa.”

“Memiliki sindrom Tourette bisa sangat mengecewakan dan memiliki dampak besar pada hidup Anda. Beberapa orang memiliki lebih dari yang lain. Ada derajat, tapi saya pikir saya berbicara untuk banyak orang dengan Tourette ketika saya mengatakan itu pekerjaan besar.”

Ingin tahu lebih banyak tentang Gilles de la Tourette? NS Yayasan Gilles de la Tourette Kami berkomitmen untuk membuat hidup lebih tertahankan bagi orang-orang dengan sindrom Tourette dan orang-orang di sekitar mereka.